Op de fiets met Natasja, zus van Manfred (en Rob)
Natasja deelt haar ervaring over het leven met haar broer Manfred, die het syndroom van Down en dementie heeft. Ze vertelt over de waardevolle, maar soms uitdagende zorg voor hem en de lessen die hij haar en haar familie heeft geleerd. Met haar verhaal wil ze meer aandacht vragen voor Downsyndroom en een betere geestelijke gezondheidszorg.
Lees verder ↓
Opgroeien met Manfred
Als kind zag Natasja haar broer niet als anders. “Hij was gewoon mijn broer,” vertelt ze. Dit is grotendeels te danken aan hun ouders, die hem altijd als volwaardig gezinslid behandelden. “Hij draaide volledig mee in het gezin en werd nooit anders behandeld dan wij.”
Manfred woonde niet altijd thuis, maar als hij er was, hoorde hij er helemaal bij. Hij had zijn eigen kamer en sliep in zijn eigen bed. Hij ging mee naar familiebijeenkomsten en uitstapjes, en omdat hij een grote liefde voor muziek had, was hij altijd bij de uitvoeringen van de muziekvereniging. “Iedereen kende hem en hij kende iedereen, al veranderde dat later. Mensen herkenden hem, maar hij hen niet altijd meer.”
De zorg na het overlijden van hun ouders
Na het overlijden van hun ouders namen Natasja en Rob, samen met hun andere zus Inge, de zorg voor Manfred op zich. “Toen onze moeder nog leefde, werd de zorg voor haar steeds zwaarder. We besloten de zorg te verdelen. Zo komt Manfred om de week bij ons thuis. Rob haalt hem ’s ochtends op, overdag is hij hier, en ’s middags brengt Inge hem weer naar huis. Dit schema werkt goed en is inmiddels routine geworden.”
De zorg voor Manfred is intensief, maar ook waardevol. “Het is dankbaar werk en we genieten er allemaal van. Manfred ook, met volle teugen.”
Een vredestichter in het gezin
Manfred had altijd een natuurlijke rol als mediator. “Als er ruzie was, stond hij ertussen en zei: ‘Jongens, waarom moet dat nou?’ We hebben veel van hem geleerd. Hij straalt plezier uit en geniet van de kleinste dingen. Zelfs een simpel rondje wandelen maakt hem al gelukkig.”
De impact van dementie
De laatste jaren gaat Manfreds gezondheid achteruit. Ongeveer twaalf jaar geleden werd dementie bij hem vastgesteld. Hun moeder had moeite dit te accepteren en zag het als ouderdom, maar de broers en zussen merkten duidelijk veranderingen. “We bewegen met hem mee, maar het doet pijn om te zien hoe hij dingen loslaat. Waar hij vroeger graag puzzelde en voetbal keek, interesseert dat hem nu niet meer.” De waarde zit nu in de kleine momenten samen. “Het raakt me als ik oude filmpjes bekijk en besef dat hij toen nog volledige gesprekken kon voeren. Dat kan nu niet meer.”
Zorg in Nederland: de tekortkomingen
Manfred woont in een antroposofisch tehuis, wat goed bij hem past. “De drie R’s – Rust, Reinheid en Regelmaat – zijn daar belangrijk en geven hem houvast. Zeker nu hij dementie heeft, is structuur essentieel.” Toch lopen ze tegen frustraties aan. “In een rijk land als Nederland is er voor kleine, maar essentiële dingen geen geld. Dat maakt me boos. Hoe kan dat?”
Met hun verhaal hopen Rob en Natasja niet alleen meer aandacht te vragen voor Downsyndroom, maar ook voor een betere geestelijke gezondheidszorg.
Wat missen mensen zonder een Manfred in hun leven?
“Mensen die geen persoon met Downsyndroom in hun leven hebben, missen iets zonder dat ze het weten. Wij hebben zoveel van Manfred geleerd. Hij straalt liefde en warmte uit, bekommert zich om anderen en is altijd vrolijk, wat er ook gebeurt.”
De duofiets: een klein geluksmoment
Een paar jaar geleden had Manfred een spaarrekening waar hij zelf niets mee deed. De familie wilde hem iets geven waar hij echt plezier aan had. “Hij is graag buiten, maar zelfstandig fietsen kan hij niet meer. Zo kwamen we op het idee van een duofiets. Nu gaan we regelmatig samen op pad. Zodra hij de fiets ziet, springt hij op het stoeltje en zit dan klaar, zo van: ‘jongens, kom op, we gaan!’”
Een klein rondje is genoeg om hem gelukkig te maken. En het is gezond voor iedereen.
Manfred geeft zijn familie veel: vrolijkheid, rechtvaardigheid, puurheid en de essentie van goed en fout. “Dat is een cadeau waar wij elke dag dankbaar voor zijn.”
Deel jouw verhaal
Heb jij een verhaal, ervaring of inzicht over het leven met Downsyndroom? Deel het met ons! Geen zorgen, dit kan ook anoniem. Of je nu ouder, broer, zus, zorgprofessional of ervaringsdeskundige bent—jouw verhaal doet ertoe. Samen kunnen we laten zien dat niemand er alleen voor staat, meer openheid creëren en taboes doorbreken.
Vertel, inspireer en verbind. Onze verhalen brengen ons dichter bij elkaar! 💙