Op de fiets met Pieter, vader van Otis

Pieter Hop vertelt openhartig over het leven met zijn gezin van drie kinderen, waaronder zijn zoontje Otis, die het syndroom van Down heeft. Hij gaat in op hoe de zorg voor kinderen met Downsyndroom tegenwoordig is geregeld en wat dit betekent voor de opvoeding. Met zijn verhaal en die van anderen willen we meer aandacht vragen voor Downsyndroom en een betere geestelijke gezondheidszorg.

Lees verder ↓

“We wisten van tevoren helemaal niks,” zegt Pieter. “Alle echo’s waren goed.” De geboorte verliep redelijk soepel, al waren er wat problemen met Otis’ temperatuur. “Hij kon zichzelf niet goed warm houden. Dat viel de verloskundige op, en die zei: ik wil toch dat jullie naar het ziekenhuis gaan. Ook omdat ze vermoedde dat hij misschien Down zou hebben.”

In het ziekenhuis werd bloedonderzoek gedaan. Een paar dagen later werd de diagnose bevestigd. “We kregen toen te horen dat Otis het syndroom van Down heeft. Hij moest nog een week blijven voor voeding via een sonde, maar dronk ook uit de borst en de fles – dat ging eigenlijk perfect.”

Pieter kijkt met tevredenheid terug op de ziekenhuisperiode. “We hebben tegen elkaar gezegd: dit was eigenlijk de perfecte plek om te zijn. Thuis was dat niet werkbaar geweest, met nog twee andere jonge kinderen.”

Het komt zoals het komt

Pieter en Annerieke hadden bewust geen prenatale tests laten doen. “Het was voor ons geen optie om een zwangerschap af te breken, wat de uitslag ook zou zijn. Achteraf zijn we blij dat we het niet wisten. Je maakt je dan misschien onnodig zorgen.”

Otis doet het inmiddels goed, vertelt Pieter. “We zijn vooral bezig met fysiotherapie, logopedie, echt van alles. Het meeste doet Annerieke overdag. We krijgen veel tips en trucs om hem te helpen met eten en slikken. En dat werpt z’n vruchten af. Hij loopt nu langs de bank en kan oversteken van de tafel naar de bank.”

Toch ziet Pieter het verschil met leeftijdsgenootjes. “Thuis merk je het eigenlijk niet, maar bij vrienden wel. Een kameraad heeft een zoontje dat even oud is. Die loopt al en praat. Dat doet Otis nog niet. Maar goed – het komt zoals het komt.”

“We kregen een overzicht van achttien jaar zorg op één A4’tje”

De diagnose Down bracht ook duidelijkheid. “We kregen een arts die gespecialiseerd is in Down. Die gaf ons een schema: de eerste achttien jaar, waar je wanneer moet zijn. Dat is fantastisch. Je hoeft er zelf bijna niet over na te denken, het wordt je gewoon aangereikt.”

De variant die Otis heeft, bleek de ‘pechvariant’ te zijn. “Er zijn drie vormen van Down: de erfelijke variant, het mozaïcisme, de niet-erfelijke.”

“De communicatie met onze andere kinderen was even zoeken”

Een van de moeilijkste momenten was: hoe vertel je dit aan je andere kinderen? “Je wilt alles uitleggen, terwijl je zelf nog niet eens precies weet wat het betekent. Vrienden van ons hebben een dochter met Down, en daar stelden hun kinderen ook vragen over. Dat wilden wij gebruiken als voorbeeld, maar de arts zei: ‘Doe dat maar niet. Wie zegt dat Otis straks niet gewoon kan praten of fietsen?’ Ze had gelijk.”

Otis praat nog niet, maar communiceert wel. “We zijn begonnen met gebarentaal, vooral Annerieke doet dat. Als je het gebaar maakt voor ‘gaan eten’, loopt hij al richting de kinderstoel. Hij snapt veel.”

“We kiezen bewust voor een reguliere peuterspeelzaal”

In juni start Otis op een reguliere peuterspeelzaal. “Dat vonden ze daar ook spannend, maar ook heel leuk. We kijken hoe het gaat. En over de basisschool denken we wel eens na: kies je voor hem, of voor jezelf?”

Over de lange termijn is nog weinig duidelijk. “Er is nog niet met ons gesproken over waar hij later terechtkomt. Dat komt vast nog.”

“De zorg in Nederland is goed geregeld”

Pieter is positief over de zorg die zij ontvangen. “Er is echt veel. Natuurlijk moet je soms zelf zoeken, maar veel komt op je af via het ziekenhuis. Fysio en logopedie zijn aangereikt, en Annerieke heeft ambulante zorg geregeld. Dat heeft ze zelf opgezocht. Proactieve zorg vanuit de gemeente hebben we verder nog niet gezien.”

“Het belangrijkste is dat het komt zoals het komt. Aan het begin is het een klap, dat kan ik wel zeggen. Maar je wordt blij van andere dingen. Je gaat anders naar het leven kijken en relativeert het ook. Wat de toekomst brengt gaan we nog zien. En de twee andere zijn helemaal gek op hem.”

Deel jouw verhaal

Heb jij een verhaal, ervaring of inzicht over het leven met Downsyndroom? Deel het met ons! Geen zorgen, dit kan ook anoniem. Of je nu ouder, broer, zus, zorgprofessional of ervaringsdeskundige bent—jouw verhaal doet ertoe. Samen kunnen we laten zien dat niemand er alleen voor staat, meer openheid creëren en taboes doorbreken.

Vertel, inspireer en verbind. Onze verhalen brengen ons dichter bij elkaar! 💙